Gabrielle (os nomes foram alterados) aproveita o intervalo para perguntar se pode ir para a sala contígua, equipada com poltronas, sofás e kitchenette. Vítima de acidente vascular cerebral em 2022, ela sofre de cansaço crônico e dificuldade de concentração. O pedido não surpreende ninguém: aqui, a equipe docente demonstra uma gentileza infinita.
Singular e inovadora, esta “Universidade de Pacientes da Sorbonne” criada por Catherine Tourette-Turgis em 2010 reúne pacientes e cuidadores em cursos destinados não só a adquirir conhecimentos que permitam ajudar outros pacientes, mas sobretudo a melhorar o sistema de saúde, tendo em conta conta ouvir e apoiar os pacientes.
Foi em 2009, enquanto dirigia a DU de Educação Terapêutica, que a professora “tomou a liberdade de incluir pelo menos 30% das pessoas com doenças crônicas” neste treinamento inicialmente projetado para a comunidade de saúde. Ela, que também é psicóloga clínica, tem convicção de que pacientes de longa data adquirem conhecimentos que um médico não consegue compreender, não tendo vivido essa guerra íntima, esse combate corpo a corpo com a doença.
Com a chegada dos tratamentos contra a AIDS, o difícil retorno à saúde dos pacientes
A sua experiência pode ser transformada em conhecimento, ela tem certeza, para ajudar outros pacientes e humanizar um sistema onde o pessoal de saúde muitas vezes carece de tempo e, às vezes, de empatia. Uma convicção que este incansável activista forjou ao longo da década de 1980, engajando-se na luta contra a SIDA e apoiando pacientes nas associações Aides em França e depois na Act Up na Califórnia. “Não havia conhecimento médico sobre o vírus, nem resposta terapêutica. Portanto, os pacientes tiveram que se organizar, inventar suas habilidades de sobrevivência e lutar para resistir ao estigma. Os primeiros afetados pelo vírus se fotografaram para documentar os sintomas e a progressão do vírus. doença. Inventaram assim a democracia da saúde, ou seja, o envolvimento dos pacientes no sistema de saúde, e desenvolveram ferramentas que posteriormente se revelaram úteis de grande interesse colectivo, como o rastreio, a prevenção…”
No final da década de 1990, quando os pacientes de AIDS que ela apoiava começaram a escapar da morte graças à chegada de tratamentos poderosos e enfrentavam um difícil retorno à saúde, nasceu a ideia do que viriam a ser os pacientes universitários. “Eles precisavam de um lugar para reconhecer a expertise que adquiriram porque perderam tudo, inclusive o olhar carinhoso da sociedade” ela lembra. O facto é que em 2009, “a graduação de pacientes foi uma verdadeira revolução, uma inovação mundial! Eu não havia avisado ninguém antes do início do ano letivo, exceto a mídia, ela confidencia, ainda divertida com sua astúcia militante adquirida nos movimentos feministas. Fui convocado naquela mesma noite pelo reitor da universidade!”
Mas o caminho é incontestável, porque é respaldado pela nova lei de Hospitais, Pacientes, Saúde e Territórios que, em 2009, incluiu a educação terapêutica de pacientes no Código de Saúde Pública. A nova estrutura torna-se, portanto, a primeira a formar os chamados pacientes parceiros para ajudar pacientes com doenças crónicas e profissionais de saúde. “O treinamento permite que você assuma o controle de uma história interrompida pela doença, observa Catherine Tourette-Turgis, dar um passo atrás e transformar a história individual em um testemunho com objetivo educativo”.
Já são mais de 350 graduados e um fluxo de novos candidatos todos os anos
Desde então, foram abertos cerca de dez cursos de educação terapêutica em diversas universidades francesas e, seguindo as recomendações da Alta Autoridade de Saúde em 2020, o envolvimento dos utilizadores tornou-se um critério de certificação hospitalar. A Universidade dos Pacientes foi imitada, em França (Grenoble, Marselha, etc.) mas também no estrangeiro: Marrocos, Tunísia, Brasil, etc. Suécia, Noruega, Suíça e Austrália também desejam importar este modelo francês.
Catherine Tourette-Turgis criou outras duas DUs: Paciente-parceiro em oncologia e Democracia na saúde, bem como diversas masterclasses sobre temas de saúde pública. Do lado dos estudantes, o afluxo de candidaturas, agora demasiado numerosas para as 25 vagas de cada DU, também pode ser explicado pelo aumento incessante das doenças crónicas: atingem 20 milhões de pessoas em França e envolvem cerca de 8,3 milhões de cuidadores invisíveis, cuidadores familiares . “Morremos menos de cancro, mas nada está planeado a nível social em torno da recuperação, do regresso a casa ou da empregabilidade. Há avanços terapêuticos, mas nenhum avanço social”.lamenta o pesquisador, que defende uma “pedagogia da vulnerabilidade” e se esforça para tornar a Universidade dos pacientes “um espaço de transição, de reparação, de recuperação”.
Foi exatamente isso que Mathieu veio buscar, tratado de leucemia infantil há vinte anos, o que reflete anos de questionamentos e dificuldade de encontrar seu lugar. Ele espera “encontre aqui um significado naquilo que ele vivenciou” e transformar sua experiência para ajudar adolescentes e jovens doentes. Claire, vítima de um acidente de mergulho há três anos, ainda sofre de hemiplegia. Ela quem tem “tive que reaprender tudo” precisa testemunhar a angústia sentida ao sair do hospital, estas deficiências que se repercutem na vida privada, a impensada transformação irremediável do amante em enfermeira. Claudine e Ophélie passaram a se abrir à colaboração com os pacientes. Ambos são responsáveis pela democracia sanitária numa agência regional de saúde. Adèle, enfermeira coordenadora de uma rede de saúde em Creuse, espera incluir a voz dos pacientes na gestão dos lares de saúde.
Desde 2010, mais de 350 pacientes se formaram e mais de 300 participaram de masterclasses. No final da formação, a maioria torna-se paciente-parceiro em serviços hospitalares especializados ou em associações de apoio a pacientes, como a Liga Contra o Cancro. Suas missões são numerosas. Os seus dados de contacto estão indicados nos serviços em causa, para que cada paciente os possa contactar diretamente. Organizam também encontros que lhes permitem, através da partilha da sua experiência, estabelecer contacto com os pacientes, participar em programas de educação terapêutica e, também aqui, trazer a sua própria experiência sobre a dificuldade de observação dos tratamentos, os efeitos secundários, o abandono dos cuidados, etc. . Podem ainda participar nas consultas juntamente com o médico, nomeadamente em momentos-chave como o anúncio do diagnóstico. Frequentemente fazem parte dos órgãos de representação dos utentes dos hospitais. Alguns deles estão envolvidos na formação de médicos e enfermeiros.
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Viemos aqui um pouco para nós, mas muito para os outros
O Institut Curie, o Hospital Universitário de Bordéus e o hospital Pitié-Salpêtrière estiveram entre os primeiros a contratá-los e empregá-los. Lyly, 49 anos, funcionária pública territorial que convive com câncer de mama metastático desde 2018, é hoje parceira-paciente do Institut Curie. Ela se matriculou no DU de oncologia em 2020 para entender o que estava acontecendo com ela e recuperar o poder sobre sua vida. “Saber que minha experiência de conviver com a doença pode ser útil para outros pacientes e profissionais de saúde é o que me faz continuar hoje”ela disse. Para aumentar ainda mais a legitimidade das suas intervenções no sistema de saúde, este ano frequenta os cursos DU Démocratie en santé. “Viemos para a Universidade dos Pacientes um pouco para nósobserva Catherine Tourette-Turgis, mas muito para os outros.”
